Psoriasisyhdistysten omaa teemaviikkoa, Psoriviikkoa vietetään 3.-9. huhtikuuta. Psoriviikon teemana on vertaistuki.
Psoriasis on koko kehon tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka voi aiheuttaa iho- ja niveloireita sekä altistaa muille sairauksille. Psoriasis kuormittaa sairastavia usein myös henkisesti. Psoriasista sairastaa Suomessa noin 100000 henkeä, jotka hyötyvät toimivan hoidon lisäksi vertaistuesta.
– Vertaistuki on psoriasista sairastaville todella tärkeää, sillä toinen samassa tilanteessa oleva ymmärtää usein sanomattakin omia ajatuksia, sanoo Etelä-Pohjanmaan Psoriasisyhdistyksen alajärveläinen hallituksen jäsen Sanna Penninkangas.
Vertaistuki edistää psoriasista sairastavan hyvinvointia sekä auttaa jaksamaan arjessa pitkäaikaisen, aaltoilevan sairauden kanssa. Psoriasisyhdistysten tapahtumissa myös psoriasista sairastavien läheisillä on mahdollisuus saada vertaistukea toisiltaan.
Tänä vuonna Etelä-Pohjanmaan Psoriasisyhdistys kannustaa päättäjiä vaikuttamaan vertaistuen puolesta.
– Vaikka psoriasikseen on tehokkaita hoitoja, pelkkä lääkärikäynti tai reseptin saaminen ei usein tue psoriasista sairastavaa riittävästi. Siksi on tärkeää, että ajatuksia pääsee vaihtamaan toisten sairastavien kanssa, Penninkangas toteaa.
– Hyvinvointialueella ja kunnissa täytyy varmistaa, että vapaaehtoisvoimin toimivilla yhdistyksillä on jatkossakin mahdollisuus järjestää toimintaa.
Etelä-Pohjanmaan Psoriasisyhdistys rohkaisee sekä psoriasista sairastavia että päättäjiä tulemaan mukaan toimintaan.
– Tapahtumissa saa aina vertaistukea, vaikka psoriasiksesta ei erikseen puhuttaisi. Päättäjille kerromme mielellämme psoriasiksesta ja elämästä sen kanssa, Penninkangas sanoo.
Penninkangas itse sairastui 16 vuotta sitten iho- ja pari vuotta myöhemmin nivelpsoriasikseen. Sairauden kanssa hän aluksi koki olevansa varsin yksin, mutta onneksi perhe on ollut aina tukena.
Reumasairauksiin luettavaan nivelpsoriaasiin Penninkangas on saanut paljon apua biologisesta lääkityksestä, mutta iho-oireiden kanssa rasvaaminen – perus- ja lääkevoiteilla – on jatkuvaa puuhaa. Auringonvalo auttaa hänellä tilannetta, joten iho-oireet yleensä helpottavat jossain määrin kesällä.
Psoriasis on yleisempi sairaus kuin moni tietääkään ja osalla sitä sairastavista on sairauden muodoista jompikumpi, mutta monilla molemmat. – Nämä sairaudet heikentävät elämänlaatua paljon etenkin huonoina aikoina ja koen, että vertaistuki on silloin todella tärkeää. Vain toinen samaa kokeva voi täysin ymmärtää.
Penninkangas toivoo, että myös Järviseudun alueelta yhä useampi psoriasiksen kanssa kamppaileva lähtisi mukaan yhdistyksen toimintaan. Yhdistyksen toimistolla on työntekijä aina maanantaista torstaihin ja häneltä saa tietoa mm. vertaistukihenkilöistä.
Yhdistys myös järjestää erilaista toimintaa niin lapsiperheille, nuorille kuin aikuisillekin ja Psoriasisliiton lehti tulee kaikille jäsenille.
Yhdistyksestä löytää tietoa netistä sivuilta ep-psori.nettisivut.fi ja Facebookista Etelä-Pohjanmaan Psoriasisyhdistys ry.
Tuula Jokiaho
