Keskiviikko, toukokuun kahdeksas 2024 on päivä, jota Alajärven Luoma-aholla asuvat Taru Winter ja Markus Allonen eivät koskaan unohda.
Taru oli jo jonkin aikaa ihmetellyt perheen tyttären Neelan kalpeutta. Tyttö kävi esikoulua ihan normaalisti ja oli ihan kuin muutkin lapset, joskus väsynyt eskarista tullessaan mutta joskus ei.
Tytön kalpeus kuitenkin vaivasi äitiä, joka otti yhteyttä terveyskeskukseen ja pyysi Neelalle aikaa verikokeisiin ajatuksenaan, että hänellä olisi varmaankin anemiaa.
Iltapäivällä eskarin jälkeen Taru sitten vei Neelan verikokeisiin. Sieltä heidät ohjattiin heti päivystävälle lääkärille. Tämä kertoi, että veriarvot eivät ole kunnossa ja Neelan pitäisi lähteä Seinäjoelle päivystykseen.
Seinäjoella lääkäri kertoi epäilyksen verisairaudesta ja tyttö siirretään välittömästi Tampereelle Yliopistolliseen sairaalaan.
Samaan aikaan Markus oli päässyt töistä ja mennyt aiemmin sovittuun hierontaan työpäivän jälkeen. Kotiin lähtiessään hän ihmetteli, kun ei tavoittanut Tarua eikä näitä ollut kotonakaan, mutta arveli näiden menneen käymään isovanhemmilla.
– Olin kotona kuuden maissa ja kello 18.22 Taru soitti kertoen, että he olivat ambulanssissa matkalla Tampereelle. Muistan ikuisesti tuon kellonajankin, Markus sanoo.
Hän pakkasi reppuun tarpeellista tavaraa, hoiti koiran kanssa tulleen hätätilanteen, hankki lipun ja saapui junalla Tampereelle kello 21.55 – vain 40 minuuttia myöhemmin kuin sinne tuonut ambulanssi oli päässyt perille.
Hoito ja tuki perheelle esimerkillistä
Tilanteen vakavuus oli kerrasta selvä. Neelan hemoglobiini oli vain 47 ja perjantaina tytölle vahvistui leukemia -diagnoosi.
Seuraavat kolme viikkoa perhe asui ja eli Tampereen Yliopistollisen sairaalan lasten syöpäosastolla. Markus kävi tuona aikana kotona kahdesti hakemassa vaatteita ja järjestelemässä asioita – olihan kotona mm. pentuja odottava perheen koira.
Läheisten avulla asiat kotona saatiin järjestettyä ja Taru ja Markus saivat keskittyä tyttäreensä.
Noiden kolmen viikon aikana tuki ja apu, jota perhe sairaalasta sai, oli kallisarvoista. Kaikki paperityöt eri viranomaistahoille tehtiin heidän puolestaan allekirjoituksia vaille valmiiksi niin, että muun elämän jatkuminen turvattiin.
Syli Ry:n kautta Markus sai asunnon, jossa pystyi yöpymään todella edullisesti aivan sairaalan lähistöllä, sillä sairaalassa sai yöpyä vain toinen vanhemmista. Samassa asunnossa perhe opetteli aluksi yhdessä kotona oloakin, sillä Neelan hoito kotona vaati alkuvaiheessa vanhemmilta aivan uudenlaisten taitojen oppimista.
– Kun kolmen viikon jälkeen saimme palata kotiin, meidän piti osata hoitaa keskuslaskimokatetria, antaa insuliinia ja hoitaa Neelan verenpainetta. Insuliinin tarve ja verenpaineen nousu ovat molemmat Neelan saaman hoidon sivuvaikutuksia, jotka onneksi ovat nyt korjaantuneet.
Kotiinpaluun jälkeen Markus palasi töihin, koska normaalin elämän on edes jossain muodossa jatkuttava. Taru on Neelan kanssa kotona ja Tampereella käydään hoidoissa keskimäärin kaksi kertaa kuukaudessa, välillä useamminkin.
Pienempiä hoitoja Neela saa myös Seinäjoen sairaalalla ja lisäksi kotisairaanhoito käy ottamassa tarpeelliset verikokeet kotona. Tyttö on jaksanut hoidot hienosti, vaikka ne ovat olleet aika raskaita. Haasteluhetkellä Neela ajattelee, että kaikkein kurjimpia ovat olleet nukutukset!
Hoito on kuitenkin kaikissa paikoissa ollut erittäin hyvää ja pieni potilas ja hänen perheensä on kohdattu hienosti. Tällä hetkellä Neelan tilanne on lupaava. Syöpäsolut ovat poissa ainakin nyt ja mikäli näin jatkuu, ylläpitohoidot alkavat ennen joulua.
Tulevaa Isänpäivää perheessä saataneen siis viettää aivan erilaisissa tunnelmissa, kuin edellistä äitienpäivää TAYS:n osastolla.
Koulua ilman kavereita
Elokuussa Neela täytti seitsemän vuotta ja hän aloitti koulun ensimmäisen luokan.
Neelan kohdalla koulunkäynti tapahtuu eri tavalla kuin muilla, sillä Tampereella ollessa koulu on sairaalassa ja muulloin kotona. Neelalla käy opettaja kyläkoulusta Hoiskosta ja osin hän käy koulua etäyhteydellä.
Kaikista haasteista huolimatta Neela on pysynyt opetuksessa hyvin mukana ja oppinut juuri lukemaan! Matematiikka on tytön lempiaine ja siksi se kotona jätetäänkin aina viimeiseksi, jotta ne vähemmän kivatkin aineet jaksaa matikan tuntia odottaessa.
Luokkakavereita Neelan koulussa ei ole, mutta reipas pikkutyttö ei moisesta piittaa, näkeehän hän heitä välillä videoyhteyden avulla. Kun hoidot etenevät ylläpitovaiheeseen, voidaan alkaa miettiä kavereiden tapaamista ulkosalla, mutta toistaiseksi mitään ylimääräisiä riskejä ei ole haluttu ottaa.
Kouluunkin Neela voi pikkuhiljaa päästä ylläpitovaiheen alettua, mutta vain opiskelemaan opettajan kanssa kahdestaan.
Vaikka tilanne on tällä hetkellä hyvin toiveikas, on perheen eteisessä edelleen matkalaukku pakattuna. Jos Neelalle nousee kuume, ei pakkaamiselle ole aikaa, vaan silloin on lähdettävä.
Sinäkin voit auttaa!
Markuksen Laihialla asuva sisko Tarja Lapiolahti (o.s Allonen) ja puolisonsa Marko ovat Neelan vuoksi pohtineet, mitä he voisivat tehdä syöpäsairaiden lasten hyväksi. Koska Marko on muusikko, tuli siitä luontevasti ajatus järjestää konsertti, jonka avulla kerätään apua sitä tarvitseville.
He järjestävät yhteistyössä Syli ry:n kanssa Laihian Ylipään Nuorisoseuralla hyväntekeväisyys joulukonsertin sunnuntaina 17.11. kello 16, jonka tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä TAYS:n lasten syöpäosastolle. Paikan päällä konsertissa myydään myös lasten syöpäsairauksien tueksi Kulta-nauhaa.
Konsertissa on hieno esiintyjäkaarti, jonka järjestäjät ovat keränneet omasta kaveripiiristään. Lavalle nousevat Sussu Erkinheimo, Elina Bengs, Jaana Taittonen, Jani Kujala, Petri Honkaniemi, Harri Risku, Samuli Pernaa, Mariam Sandhu, Katriina Mäki, Roosa Siltala, Jukka Kinnunen, Emilia Alho ja Marko Lapiolahti. Ohjelman juontaa Toni Lönnroos.
Konserttiin lippu maksaa 15 euroa, mutta mikäli et pääse paikalle, tukensa voi antaa myös rahalahjoituksena.
Lahjoittaa voi tilille tai mobilepaylla. Kumpaankin maksutapaan on tärkeää laittaa viestikenttään ”Neela”, jolloin lahjoitus kohdistuu juuri tähän tapahtumaan.
Rahankeräystili on FI15 5730 0821 2858 85, viesti: Neela, MobilePay: 94920, viesti: Neela. Syli ry:n rahankeräysluvan numero on RA/2020/1169.
Kun konsertti on ohi ja lahjoitussumma selvillä, neuvotellaan lasten syöpäosaston henkilökunnan kanssa mikä siellä sillä hetkellä on törkeimpänä hankintalistalla ja käytetään tuotto siihen tarkoitukseen.
Tuotto saattaa jakautua useampaan osaan, esimerkiksi Hese-päiviin, leluihin ja peleihin. Joka tapauksessa tuotto menee kokonaisuudessaan lasten syöpäosastolle.
Tuula Jokiaho
